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시청각장애공감프로젝트_EP.12 #가족돌봄의무게를 느끼는 시청각장애인의 어려움/ with.정우정팀장 (제주도농아복지관)
2022.9.21.수.제라진DAY
JIBS 창사20주년기획, 20부작 EP12. 시청각장애공감프로젝트 [어둠과 적막으로부터 ]
with.제주도농아복지관 정우정 팀장(제주도농아복지관 기획홍보팀)

'시청각장애인'은 볼 수도 들을 수도 없는 장애인을 말합니다.

김민경의 나우제주는 그동안 잘 모르고 놓쳐왔던 시청각장애인들의 삶을 조명해보려고 합니다.

*시청각장애 공감프로젝트 [어둠과적막으로부터]이 프로그램은 방송통신위원회의 방송통신발전기금을 지원받아 제작한 것입니다.

[ 오늘 주제 ] 가족돌봄의 무게를 느끼는 시청각장애인의 어려움!

JIBS 창사20주년기획, 20부작 EP12. 시청각장애공감프로젝트 [어둠과 적막으로부터 ]
with.제주도농아복지관 정우정 팀장

'시청각장애인'은 볼 수도 들을 수도 없는 장애인을 말합니다.

김민경의 나우제주는 그동안 잘 모르고 놓쳐왔던
시청각장애인들의 삶을 조명해보려고 합니다.
시청각장애 공감프로젝트 [어둠과적막으로부터]이 프로그램은 방송통신위원회의
방송통신발전기금을 지원받아 제작한 것입니다.

주제: [12회] 가족 돌봄의 무게를 느끼는 시청각장애인

1. 오늘은 가족을 돌보는 시청각장애인 분들의 이야기를 나누어 보려고 합니다.

시청각장애가 있지만 그보다 더 중한 환자인 가족이 있거나 장애정도가 더 심한 가족이 있는 경우에는 시청각장애인 당사자 분이 가족을 돌보는 일까지 하고 계시는 경우도 몇 분 만나게 되었는데, 이런 경우는 당사자 분도 지원이 필요한 상황인데 가족의 돌봄 역할까지 해야 하니 가족 모두가 힘들게 생활할 수밖에 없음.

2. 사례를 먼저 만나볼까요?

실태조사에서 만났던 시청각장애인 남성 분 이야기임. 이 분은 양쪽 눈의 시력이 많이 저하되셔서 잘 보이지 않으시고 양쪽 귀의 청력도 좋지 않으셔서 보청기에 의지해 큰소리로 겨우 의사소통이 되는 분인데 자녀 분들은 독립해서 타지에 살고 있어서 연락이나 방문도 거의 없이 부부만 살고계심. 아내 분이 건강이 많이 좋지 않으셔서 침대에 누워서만 생활하고 계심. 시청각장애인인 남편 분께서 식사나 집안일 등을 맡아서 하시고 계셨는데 잘 보이지 않다보니 움직이다 넘어지셔서 허리를 크게 다치시고 그 일로 거동하기도 굉장히 불편하신데 원인을 알 수 없는 피부병까지 생기셔서 병원도 계속 다녀야 하는 상황인데 주위에 도와줄 수 있는 분도 전혀 없으심.

3. 본인 거동도 어려우신데 아내 분도 돌보셔야 하면 어떻게 지내시나요?

집안 환경도 청소나 정리가 거의 되지 않고 있었고 아내 분의 침대 밑에 이불을 깔고 거기에서만 생활하심. 필요한건 천천히 걸어서 가까운 마트에서 사오심. 기초생활수급비로 나오는 약간의 금액으로 두 분의 생활비를 사용하심. 그렇다보니 넉넉하게 생활하기는 어려웠고 사실 외출 자체도 어렵다보니 식사도 제대로 못하시고 거르시거나 반찬 한가지로 대충 때우시는 것이 일상임. 옷도 계절에 맞지 않는 옷을 입고 계셨고 저희가 가끔 옷이나 밑반찬 같은 후원물품이 있을 때만 방문.
최근, 몇 달만에 방문을 했는데 침대에 누워계시던 아내 분이 안보여서 여쭤봤더니 침대에서 낙상사고가 있으셔서 마음이 안좋았는데 사고가 나도 대처가 힘들고, 돌봄 서비스 같은 것을 받을 수 있었다면 이런 사고는 없지 않았을까 그런 생각이 많이 들었음. 최근에는 시청각장애인 당사자 분도 건강이 많이 안좋아지시고 병원에 자주 가야 하는데 혼자서 병원까지 갔다오는 것도 너무 힘들고 해서 병원에도 거의 못가심.
안타까운 마음이 너무 크지만 거리상 저희도 자주 찾아갈 수 없어서 주변에 가까운 사회복지기관에서 세탁서비스나 밑반찬 지원이라도 받으실 수 있도록 정보를 드림. 마음 같아서는 저희가 매일 찾아가 일상생활을 도와드리고 싶지만 그럴 수 없는 현실적인 한계 때문에 답답하기도 하고 마음도 아픈 사례임.

4. 또 다른 사례가 있나요?

또 다른 분 이야기인데 아버님과 아드님이 모두 시청각장애인인 가정임. 두 분이 함께 살고 계셨고 아버님은 고령이시고 장애정도가 더 심한상태인데 한쪽 귀와 한쪽 눈이 모두 안보이고 안들리는 상태셨고 다른 한 쪽 눈은 시야가 중심만 보이고 옆쪽으로는 보이지 않는 상태였고 한쪽 귀는 가까이에서 큰 소리로 말해야 대화가 가능한 정도였음. 아버님의 경우에는 청각장애로 인한 평형기능 저하로 직선으로 걷지를 못하시고 어지러움을 느끼셔서 보행이 큰 어려움임. 직선으로 걷기가 어려우니까 집안에서도 자주 부딪히고 넘어지셔서 다치는 일이 많다고 하심. 유일한 외출인 병원에 가실 때에는 누군가 옆에서 부축을 해주어야 다녀오실 수 있음.
아드님은 성인이신데 역시 시청각장애가 있어 일을 할 수가 없는 상황이고 아버님보다는 상대적으로 더 잘 보이시고 잘 들으시긴 하지만 일상생활을 하거나 의사소통에서는 어려움을 겪고 있음, 그래도 아버님을 모시고 살아야 하니 집안일이나 병원에서 약을 받아오거나 하는 일들을 모두 도맡아서 하고 계심. 아드님은 경증의 장애로 등록되어 있는데, 신청만 하면 장애등급을 높일 수 있을 것이라는 것은 알지만, 그렇다고 해서 지원에 큰 차이도 없을 것 같아 신청의 필요성을 느끼지 못한다고 하심.사실 신청을 하기 위한 서류 작성이나 병원 진료 등에 불편함이 있고 아쉬운 소리를 해야 하는 것이 싫어서 하지 않으시는게 더 큰 이유이심.의사소통에 도움을 받아본 적이 없고 도와줄 수 있는 사람도 없어서 관공서나 병원에서 소통의 어려움을 겪는 것을 피하고 싶어하심. 그렇다보니 아버님을 대신해서 해야 하는 약 처방이나 주민센터 방문, 물건 구입 등에서도 의사소통으로 상당한 스트레스를 받고 있음.

5. 두 분 모두 외부 활동도 어려우실 것 같고, 이 가정도 생활이 매우 힘드실 것 같네요.

아버님이나 아드님 모두 예전에는 직업이 있으셨지만 후천적으로 장애가 생기면서 경제활동을 할 수 없는 상황임. 그래서 기초생활수급비로 생활하고 계시고 아드님도 시청각장애가 있으니 일상생활이 쉽지 않아서 본인을 위한 외출은 거의 없이 집에만 있으면서 아버님을 옆에서 계속 도와드리고 있음. 그런데 시각과 청각 모두 점점 안좋아지고 있고 아버님의 건강도 점점 악화되고 있어서 언제까지 혼자서 아버님을 케어하고 집안을 관리할 수 있을지 미래에 대한 걱정과 불안이 매우 큰 상황임.

6. 가족이 모두 시청각장애인이면 어려움이 두 배 이상이 되겠네요. 다른 분들과의 왕래나 교류도 없고. 사람을 만나면서 사회생활을 해야 삶의 즐거움도 있을텐데 정말 안타까운 현실입니다.

정말 안타깝지만 해결 방안도 없어서 더 답답하기만 하고 시청각장애인이 수가 적다고 꼭 별도의 지원체계가 있어야 하냐는 말씀을 지금도 많이 하시는데 정말 사각지대라는 것이, 이런 분들은 어디서도 서비스를 받지 못하고 집에만 계셔야 하는 현실. 시청각장애가 있다고 해서 우리 사회에서 배제시켜도 되는건 아닌데 이해받기 힘든 현실이 너무 답답한 현실. 세 번째 사례인데 시청각장애 여성분이시고 발달장애 자녀와 함께 살고 계심. 한부모 가정이고 자녀와 단둘이 생활하고 계시고 이 분도 한쪽 눈은 실명 상태이고 남은 한쪽의 시력으로만 생활하고 계셨고 청력은 전혀 없어서 소리를 듣지 못하시는 분. 그렇다보니 본인의 의사소통도 어려운데 자녀 분도 발달장애와 더불어 의사소통이 거의 안되는 상태임.이런 상황이다보니 이 분 역시 경제활동을 할 수 없어서 기초생활수급비를 받으면서 생활하고 계셨고, 발달장애 자녀를 두고 외출이나 외부 활동은 거의 어려운 상태임. 마트에 가거나 할 때는 자녀를 데리고 다녀오는데 쉽지가 않으심. 이 분이 듣지 못하시기 때문에 밖에 나갔을 때 자녀 분이 소리를 지르거나 해도 바로 알아차리지 못해서 주위 사람들이 화를 내는 경우도 종종 생기고 한쪽 눈으로만 보다보니 시야가 좁은데 자녀분이 시야에서 갑자기 사라져서 당황했던 상황도 있어서 가급적 외출하지 않으려고 하심.
이 분이 한쪽 눈이 실명된건 어렸을 때 사고로 인해 오랜기간 방치되어서 그런지 최근 눈에서 진물과 고름이 나와서 수술을 고려해봐야 하는 상황인데 수술할 형편도 안되고, 수술비를 지원을 받을 수 있는지 그것도 확실히 모르고 또 수술을 받게 되면 그동안 자녀를 돌봐줄 사람이 없으니 당장 수술을 결정할 수 없어 차일피일 미루고 있는상활그러다보면 더 악화될 수밖에 없다는 것은 물론 알고 있지만 당장의 해결방안이 없음.

7. 우리 사회에 우리 이웃에 이런 분들이 있다는 것에 대해서도 계속해서 관심이 필요할 것 같아요.

저희도 실태조사를 하면서 여러 시청각장애인 분들을 만났지만 이런 어려움을 마주하면서도 모든 분들을 한분 한분 도와드릴 수 없어서 안타깝고 답답한 마음이 너무 큼, 조사를 하면서 알게 된 여러 어려운 상황을 기억해두고 가능한 필요한 부분을 도와드리려고 하지만 몇 달에 한번 갔을 때 상황이 더 악화되어 있거나 안타까운 소식을 듣게 되면 너무 죄송하기도 하고 마음이 안좋을 때가 많음. 시청각장애인을 위한 전문 기관이 있고 도내 어느 곳에 거주하든 필요한 지원을 적합한 시기에 받을 수 있다면 이런 어려움을 호소하는 분들이 줄어들 수 있을거라고 생각됨.시청각장애인 분들이 일상생활 자체를 힘겨워하지 않고 보통의 사람들과 똑같이 일상을 살고 사회 활동을 할 수 있는 날이 하루라도 빨리 오기를 바램.

MC: 시청각장애 공감프로젝트 [0어둠과 적막으로부터] 오늘은 여기까지 이야기 나누도록 하겠습니다.

감사합니다. 이 프로그램은 방송통신위원회의 방송통신발전기금을 지원받아 제작한 것입니다.


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